Pratamanews.Com – Surabaya – Minggu [13/04/2025], Di sebuah rumah sederhana yang terletak di Jl. Kandangan Mulya 3B No. 10, Surabaya Barat, hidup seorang pemuda bernama Jihadul Auliya’il Firdaus yang tengah menjalani hari-hari berat dalam perjuangan melawan penyakit langka bernama distonia. Penyakit ini mungkin terdengar asing bagi sebagian besar masyarakat, namun dampaknya sangat nyata dan menyakitkan bagi mereka yang mengidapnya.
Distonia adalah gangguan neurologis yang menyebabkan kontraksi otot tanpa kendali. Kondisi ini dapat mengakibatkan gerakan tubuh yang berulang, posisi tubuh yang tidak normal, hingga tremor atau gemetar yang tidak bisa dikendalikan. Meski tidak mematikan secara langsung, distonia dapat menurunkan kualitas hidup secara drastis. Dalam kasus Jihadul, penyakit ini telah memengaruhi tidak hanya tubuhnya, tetapi juga seluruh aspek kehidupannya—dari sosial, ekonomi, hingga mental.
Menurut penuturan Jihadul, gejala penyakit ini mulai dirasakannya sekitar sebulan sebelum ia pertama kali dirawat di rumah sakit. “Awalnya badan saya terasa tidak nyaman, seperti berat dan tidak seimbang,” ujarnya. Gejala tersebut makin memburuk saat memasuki minggu ketiga, ketika leher sebelah kanan mulai terasa kaku, pundak kanan naik sendiri, dan kepala miring ke samping tanpa bisa dikendalikan.
Kondisi itu memuncak pada tanggal 24 November 2024, ketika tubuh bagian kanannya melemah secara drastis. Jihadul pun segera dilarikan ke RS Bhakti Dharma Husada (BDH) Surabaya dan harus menjalani perawatan inap selama enam hari. Setelah keluar dari rumah sakit, ia masih mengalami kekakuan pada leher kanan dan hanya diberikan obat penghilang nyeri, bukan pengobatan khusus untuk distonia karena diagnosis saat itu belum mengarah ke penyakit langka tersebut.
Namun gejala tak kunjung membaik. Bahkan, dalam tiga bulan berturut-turut November, Desember, dan Januari, Jihadul harus kembali masuk rumah sakit. Setelah berkonsultasi dengan dokter saraf di RS BDH, barulah ia diberi tahu bahwa dirinya menderita distonia, penyakit langka yang belum banyak diketahui orang.
Setelah diagnosa tersebut, Jihadul dirujuk ke RSUD Dr. Soetomo, rumah sakit rujukan utama di Jawa Timur. Di sana, ia bertemu dengan tim dokter spesialis saraf dan ortopedi. Salah satu dokter menyatakan bahwa postur tubuh Jihadul sudah terlihat tidak normal, sehingga perlu ditangani oleh lebih dari satu spesialis. Ini menunjukkan bahwa distonia yang dialaminya bukan hanya memengaruhi sistem saraf, tetapi juga mulai berdampak pada struktur tubuh dan sistem gerak.
Namun, perjalanan pengobatan tidak semudah yang dibayangkan. Meski BPJS Kesehatan menanggung sebagian besar biaya dasar pengobatan, banyak jenis terapi dan obat yang dibutuhkan oleh penderita distonia tidak termasuk dalam cakupan BPJS. Salah satunya adalah suntikan toksin botulinum (botox), yang sering digunakan untuk meredakan kejang otot pada pasien distonia fokal. Pengobatan ini cukup mahal dan harus dilakukan secara berkala agar efektif.
Selain itu, beberapa terapi tambahan seperti terapi okupasi, fisioterapi intensif, serta pemeriksaan penunjang lanjutan juga memerlukan biaya pribadi. “Dokter menyarankan terapi lanjutan, tapi karena keterbatasan dana dan tidak ditanggung BPJS, saya belum bisa melanjutkan pengobatan secara maksimal,” ujar Jihadul.
Tak hanya fisik yang terdampak, penyakit ini juga memberikan tekanan mental yang luar biasa bagi Jihadul. Di usianya yang seharusnya produktif, ia kini lebih banyak menghabiskan waktu di rumah karena keterbatasan gerak. Aktivitas sederhana seperti berjalan, duduk tegak, atau menulis sudah menjadi tantangan tersendiri baginya. Hal ini juga berimbas pada kehidupan sosial dan kemandiriannya.
“Awalnya saya malu keluar rumah karena merasa berbeda. Badan saya condong ke satu sisi, kepala miring, dan sulit bergerak. Tapi sekarang saya lebih fokus untuk sembuh,” katanya.
Kondisi ini juga berdampak pada ekonomi keluarga. Biaya transportasi ke rumah sakit, pengobatan tambahan yang tidak ditanggung BPJS, serta kebutuhan harian yang terus berjalan menjadi beban tersendiri. Jihadul berharap ada bantuan dari masyarakat dan pemerintah agar ia bisa menjalani pengobatan dengan lebih maksimal.
Saat ini, Jihadul membuka diri untuk menerima bantuan, baik berupa dukungan moril maupun materiil. Baginya, sekecil apa pun bantuan yang datang akan sangat berarti dalam perjuangannya melawan penyakit yang menggerogoti tubuhnya sedikit demi sedikit.
“Kalau ada yang ingin membantu, bisa langsung hubungi saya di nomor 0822-4531-5595. Saya juga siap terbuka jika ada yang ingin datang langsung ke rumah,” ujarnya penuh harap.
Dengan segala keterbatasan yang ada, Jihadul tetap mencoba kuat. Ia percaya bahwa setiap penyakit pasti ada jalan dan harapan untuk sembuh. Namun, ia juga menyadari bahwa untuk melawan penyakit langka seperti distonia, dibutuhkan lebih dari sekadar semangat—dibutuhkan sistem kesehatan yang berpihak, dukungan sosial yang kuat, dan perhatian pemerintah terhadap penderita penyakit langka.
Kisah Jihadul adalah satu dari sekian banyak potret masyarakat yang menghadapi penyakit langka dengan segala keterbatasan. Di tengah sistem kesehatan yang belum sepenuhnya adaptif terhadap kondisi-kondisi seperti ini, masyarakat menjadi garda terdepan untuk menunjukkan empati dan kepedulian.
Semoga melalui kisah ini, akan ada lebih banyak tangan-tangan baik yang terulur untuk membantu Jihadul Auliya’il Firdaus bangkit dari deritanya, melanjutkan pengobatan, dan kembali menjalani kehidupan yang layak seperti kita semua.
[Arri_Pratamanews.com]
